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2018年4月28日，由上海長征醫(yī)院史建剛教授、梅沃中心與上海市殘疾人福利基金會共同發(fā)起的“扶娃”基金在中國醫(yī)藥教育協(xié)會骨科專業(yè)委員會第二屆學術年會上隆重舉行啟動儀式。 脊柱裂防治工作者代表范肇鵬老師、白建華老師，患者代表張思佳小天使、中國醫(yī)藥教育協(xié)會黃正明教授、上海長征醫(yī)院骨科醫(yī)院賈連順教授、北京大學第三醫(yī)院骨科主任劉忠軍教授，中國肢殘人協(xié)會主席、上海市殘疾人福利基金會徐鳳建理事長、中國醫(yī)藥教育協(xié)會專業(yè)委會主任委員谞蔡教授、中國科學出版社上海分社潘志堅董事長、上海長征醫(yī)院史建剛教授、梅沃中心總經(jīng)理王同林先生，上海醫(yī)學會骨科專業(yè)委會主任委員、上海華山醫(yī)院骨科主任姜建元教授、上海市第六人民醫(yī)院骨科主任柴益明教授、上海長征醫(yī)院護理部彭飛主任共同見證“扶娃”基金的成立。
“扶娃”基金啟動儀式 由史建剛教授牽頭成立，梅沃中心等共同發(fā)起的“扶娃”基金是為遭受脊髓栓系綜合征、脊柱裂疾病困擾的患兒提供公益救助的專項公益基金，旨在切實幫助廣大脊柱疾病患者尤其是經(jīng)濟困難的患者第一時間得到最好的救治，助力更多生命二次精彩綻放。
史建剛教授接受采訪 史建剛教授在采訪中提到脊髓栓系綜合征、脊柱裂病因尚不清楚，該類疾病最顯著的特點是患者從一出生后背就可出現(xiàn)隆突，進而導致下肢及大小便功能障礙。這意味著孩子從0歲開始就要遭受大小便失禁的病痛折磨。據(jù)統(tǒng)計目前我國有近四百萬此類患者，且以每年8萬人速度遞增，其中大部分是嬰幼兒和青少年。但是目前該類疾病的治療現(xiàn)狀不容樂觀，經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)存在著這樣一個龐大的群體：由于長期患病經(jīng)濟困難或?qū)＜?、技術資源匱乏等而得不到治療或治療不及時，最終淪為 “輪椅人”和“被遺忘的角落”，更痛苦的是每天在疾病和貧困的絕望中掙扎的無力感...... 脊髓栓系綜合征、脊柱裂疾病的治療技術難題已取得里程碑式的成果。自2005年起，史建剛教授帶領其團隊在國內(nèi)率先對脊髓栓系綜合征這一臨床棘手問題進行了系統(tǒng)研究，就發(fā)病機制提出了神經(jīng)和骨骼發(fā)育不匹配學說，在治療上首創(chuàng)了“脊柱均勻縮短脊髓軸性減壓術”，也就是通過均勻縮短脊柱的長度，達到對受栓系的神經(jīng)組織直接的軸性減壓，有效規(guī)避了“終絲切斷”這一傳統(tǒng)術式的缺點，取得了顯著的臨床效果。接下來將帶領團隊重點探究該類疾病的發(fā)病病因，并在此基礎上探尋疾病的預防方法，使“甩開尿袋子計劃”再獲突破性進展。
史建剛教授與患者代表張思佳合影 “史伯伯為我做過手術之后，我的身體狀況發(fā)生了明顯的好轉(zhuǎn)：不再經(jīng)常生病，體重也由50斤增加到了100斤。最開心的是大小便功能基本恢復正常了，這樣就可以穿自己喜歡的衣服了，因為再也不用帶尿不濕了?！笔芤嬗谑方淌谑中g的張思佳小天使與大家分享自己術后身體和生活上的變化。 對于正在深受脊髓栓系綜合征、脊柱裂疾病煎熬的孩子，只要在合適的時機，得到正規(guī)、權(quán)威的治療和健康管理，很多是可以像張思佳小天使一樣，極大改善疾病癥狀，甚至有望重獲行走能力。這也正是基金取名“扶娃”的寓意所在，希望通過基金救助和廣大愛心人士的共同努力，讓更多出身貧困家庭的患兒得到良好的治療，能夠和正常的孩子一樣學習、生活，成為有用之才。 第一類救助對象 在上海長征醫(yī)院脊柱二科及梅沃中心旗下的診療中心行進行手術治療的脊柱脊髓發(fā)育性疾病，并且年齡不超過15歲的特困患兒；針對這類患者會以現(xiàn)金捐贈或手術費減免形式進行資助。 第二類救助對象 在上海長征醫(yī)院脊柱二科以及梅沃中心旗下的診療中心，參加脊髓栓系綜合征患者大型流行病學調(diào)查及基礎醫(yī)學研究的患者，患者年齡不限，通過報銷往返路費及部分檢查費用的形式進行資助，具體方案與金額根據(jù)治療及檢查方案來定。 所有符合條件的患者可由患者本人或患者的法定監(jiān)護人填報申請資料并由“扶娃”基金辦公室進行審核。
王同林總經(jīng)理接受采訪 梅沃中心自成立以來，始終將公益置于企業(yè)發(fā)展戰(zhàn)略高度，積極參與社會公益活動與慈善事業(yè)，切實承擔起回饋社會的企業(yè)公民責任。未來，希望通過更多的公益活動，使醫(yī)療服務觸及到每一個有需要的人，讓更多的人享受到優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務。 |
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