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“甩掉尿袋子”公益計(jì)劃 有這樣一群孩子：他們 “與眾不同”，無法控制大小便，身上總有一種怪味，令同學(xué)們敬而遠(yuǎn)之。他們沒有朋友，失去快樂，在本應(yīng)綻放最美笑容的花樣年華背卻負(fù)著最為沉重的苦難。 據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前有近四百萬脊髓栓系綜合征患者，且以每年8萬人速度遞增，其中大部分是嬰幼兒和青少年。脊髓栓系綜合征是一類與生俱來但治療效果不佳的疾病，部分患者歷經(jīng)數(shù)次手術(shù)，仍然大小便失禁，甚至隨著生長(zhǎng)發(fā)育，還會(huì)出現(xiàn)足部畸形，雙下肢異常等癥狀。 目前該類疾病的治療現(xiàn)狀不容樂觀，經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)該類疾病患者普遍家庭貧困，部分患者因經(jīng)濟(jì)條件受限而放棄救治，每天在疾病和貧困的絕望中苦苦掙扎。 為此，2018年4月28日，海軍軍醫(yī)大學(xué)長(zhǎng)征醫(yī)院脊柱二科主任史建剛教授牽頭成立“扶娃基金”，聯(lián)合國(guó)科院下屬科學(xué)出版社、梅沃中心等單位共同發(fā)起“讓脊柱脊髓發(fā)育性疾病患兒甩掉尿袋子”的公益項(xiàng)目在滬啟動(dòng)，該項(xiàng)目將為更多患兒提供救治機(jī)會(huì)。
“扶娃基金”救助對(duì)象 1.在海軍軍醫(yī)大學(xué)長(zhǎng)征醫(yī)院脊柱二科及梅沃中心旗下的診療中心進(jìn)行手術(shù)治療的脊柱脊髓發(fā)育性疾病，并且年齡不超過15歲的特困患兒；針對(duì)這類患者會(huì)以現(xiàn)金捐贈(zèng)或手術(shù)費(fèi)減免形式進(jìn)行資助。 2.在海軍軍醫(yī)大學(xué)長(zhǎng)征醫(yī)院脊柱二科以及梅沃中心旗下的診療中心，參加脊髓栓系綜合征大型流行病學(xué)調(diào)查及基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究的患者，患者年齡不限，通過報(bào)銷往返路費(fèi)及部分檢查費(fèi)用的形式進(jìn)行資助，具體方案與金額根據(jù)治療及檢查方案來定。 “扶娃基金”的申請(qǐng)流程 ?符合救助條件的患者可從上海梅沃醫(yī)院管理有限公司官網(wǎng)下載“扶娃基金救助申請(qǐng)表”，并由患者本人或患者的法定監(jiān)護(hù)人填報(bào)申請(qǐng)資料，遞交至上海市殘疾人福利基金會(huì)“扶娃基金”辦公室。 ?上海市殘疾人福利基金會(huì)“扶娃基金”辦公室自收到申報(bào)資料之日起，15個(gè)工作日內(nèi)對(duì)申報(bào)資料進(jìn)行審核，并通知申請(qǐng)人審核結(jié)果 。 申請(qǐng)須知 ?患者的所有申報(bào)資料由患者或患者的法定監(jiān)護(hù)人負(fù)責(zé)填報(bào)，并保證所有資料的真實(shí)性和完整性； ?本申報(bào)表的遞交并不表明肯定獲得資助； ?扶娃基金”辦公室負(fù)責(zé)所有申報(bào)資料的審核和建檔工作； ?對(duì)申報(bào)資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，評(píng)審辦公室將不予資助； ?獲得資助的患者或患兒監(jiān)護(hù)人均有責(zé)任和義務(wù)為評(píng)審辦公室提供必要的文字、照片、影像等資料，配合評(píng)審辦公室的宣傳和采訪活動(dòng)，并同意使用其照片、影像等資料。 加入“甩掉尿袋子”公益計(jì)劃 為了讓“甩掉尿袋子”公益項(xiàng)目在全國(guó)范圍內(nèi)持續(xù)開展，救助更多的脊柱脊髓發(fā)育性疾病患兒，“扶娃基金”成立后，將以上海市殘疾人福利基金會(huì)為平臺(tái)募集資金，實(shí)行?？顚Ｓ?，接受財(cái)務(wù)監(jiān)管、專業(yè)審計(jì)和社會(huì)監(jiān)督。 賬戶名稱：上海市殘疾人福利基金會(huì) 開戶銀行：交通銀行上海市分行營(yíng)業(yè)部 人民幣賬號(hào)：310066661018170181279 進(jìn)賬單備注欄需注明：上海市殘疾人福利基金會(huì)“扶娃基金”捐款 我們期待與您并肩攜手，托起一個(gè)個(gè)孩子的夢(mèng)想，托起一個(gè)民族的美好未來。 |
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